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Mi sembra di non riuscire più a comunicare, e di non averne più neanche troppa voglia.

Continuo a contare i giorni e a guardare l'agendina dell'anno scorso, perché è passato esattamente un anno da quando ho scoperto di essere malata, o meglio per il momento è passato esattamente un anno da quando è cominciato l'attacco che mi ha fatto scoprire di esserlo.  

Giorni che rivivo e ricordo la paura che da quel momento si è solo trasformata, e questa gamba che da ieri dà fastidio mi allarma più del dovuto, perché trovare coincidenze e pseudodisegni astrali mi è sempre piaciuto fin troppo, e sarebbe un tremendo scherzo del destino ritrovarmi esattamente dopo un anno a stare male.

 In questi mesi, ma soprattutto in queste ultime settimane, sono cambiata tanto, ho fatto tante cose, come per esempio l'insegnante per davvero, con due classi difficili e una scuola dove non ti danno nulla, neanche i libri di testo per supporto alle lezioni. E stare in classe non credevo fosse così difficile e così semplice ad un tempo.

Poi sono uscita da sola, per brevi, troppo brevi, tratti, ma da sola, con le mie gambe traballanti e il mio cuore in tumulto.

E ho riflettuto tanto, troppo, sulle cose ma soprattutto sulle persone, e sul mio modo di relazionarmi alle persone, sbagliato, al volte malato, perché ne ho troppo bisogno.

Mi vanto di riuscire a stare da sola, e questo è vero, se consideriamo la mia capacità di starmene per i fatti miei intere giornate piene di tutti i miei interessi, i miei silenzi, e le mie canzoni, le parole scritte e ascoltate, le immagini, i profumi e i sapori, ma il mio bisogno degli altri è sempre troppo, come se mi servisse sempre qualcuno che mi guarda per poter esistere, come se non riuscissi ad esistere per me, per il semplice fatto per cui il verbo essere può anche darsi come transitivo.

Non mi do grande importanza, oltre quella assoluta e malata che impongo nel mio rapporto col tu.

Non mi do l'importanza giusta, ecco.

Non so amare e non mi so amare, semplicemente.

Non c'è bisogno, detto questo, di aggiungere molto altro.

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Fondamentalmente d'estate sono triste, lo sono sempre stata, ancor più se c'è un motivo per esserlo. Col caldo tutti i fastidi causati dalla malattia stanno prepotentemente mettendo alla prova il mio umore ballerino, i miei nervi già provati, la mia (in)stabilità psicofisica. 

Per giunta nel mio palazzo sembra che d'estate sia tremendamente urgente fare lavori di ristrutturazione ogni mattina, e così, dall'alba, si sentono risuonare trapani, martelli e altre diavolerie di cui non distinguo il verso e di cui non conosco l'uso.

E però qui ci vuole una reazione da parte mia, perché pare che se mi lascio andare la risposta immunodepressiva (così dicono) può farmi star peggio, e io non voglio star peggio, credo che questo non voler stare male già basti come spunto per ripartire.
Se non ci fosse un'afa avvilente e i rumori e l'idiozia della gente sarebbe tutto molto più facile.
Perché non posso non rimanere male se qualcuno mi dice che sì, c'è un'altra ragazza che ha la mia stassa malattia, però lei ha due bambine piccole e quindi… come se la mia vita, poiché non sono madre, valesse di meno, come se io soffrissi di meno, come se io fossi meno importante, come se i miei sogni, il mio fturo, le mie speranza fossero tutti in secondo piano perché non sono madre. 
Mi ha sempre fatto molta rabbia questo modo generalizzato di giustificare fatti, cose e persone in virtà di un'eroica maternità.
Nessuno neanche lontanamente ad immaginare che forse io, anche solo per questo, mi sento già mortificata, e non sto dicendo che avrei fatto un figlio adesso, no, sto dicendo che però, se volessi, non potrei, e penso che questa cosa sia già di per sé sufficientemente dura da mandare giù, sarebbe meglio evitarmi certe mazzate. 

Sono cresciuta guardando al futuro con fiducia, speranza, propositività, ho sempre pensato che l'impegno, le capacità, il valore e tutte quelle cose belle avrebbero portato qualcosa, avrebbero avuto giustizia, e scopro che non è così, che il futuro ci toglie, che la vita ci mortifica, perché nel cuore della tua vita scopri che sarà tutto molto più difficile del previsto, e per te, che non hai neanche il conforto della fede, della dimensione trascendentale, dell'illusione post mortem, è dura da accettare che non solo sia tutto qui, ma che, per giunta, sia proprio così.
E allora ti aggrappi a quelle cose che ti hanno tenuto in vita: l'amore, gli affetti, l'humanitas, la tensione verso la giustizia, l'onestà e tutte quelle altre belle parole, l'arte, la letteratura, la musica, il cinema…  e però è difficile, è  dura se ogni giorno poi devi fare i conti con un lavoro che ti mortifica, e la gente che non capisce, e la malavita che ti impedisce di scorgere un senso di giustizia nelle cose, e la spazzatura per le strade, e le persone che ti amano che non sanno come starti accanto.

Perché stare accanto a me non è mai stato facile, stare accanto a me adesso è qualcosa che supera i limiti delle umane possibilità di buoan riuscita.
 

E un futuro invadente, fossi stata un po' più giovane, l'avrei distrutto con la fantasia, l'avrei stracciato con la fantasia…

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C'è una cosa che mi fa sistematicamente sorridere: dunque, io non amo molto i dolci, e in particolare non amo i dolci troppo dolci. Molti lo sanno, molti non lo sanno, a molti non frega una benemerita mazza, e ovviamente è così. Però, sistematicamente, quando cercano di offrirmi una fetta di torta, un pezzo di cioccolato et cetera me lo sponsorizzano con la precisazione è dolcissimo, accompagnando la cosa con uno sguardo che dovrebbe invogliarmi e smorfie della bocca che gradisce. E io, sistematicamente, rispondo mmmmmh, sì, deve essere buonissimo ma non mi va, grazie.

E' solo un aneddoto inutile, lo so, ma ultimamente fatico a parlare di me, e a parlare in generale diciamo, pare che tutto quello che ho avuto da dire l'abbia detto ormai, o forse non voglio dire quello che c'è da dire, o forse sono solo un po' stanca di dover spiegare le cose a chi mi sta intorno, le cose di me intendo.

Tutti mi chiedono come sto, lo fanno con scadenza più o meno regolare, e a molti interessa davvero, altri vogliono solo scendere un po' nel pietismo che piace tanto, altri ancora lo fanno per formalità. Io spesso rispondo bene, altre volte do qualche spiegazione, e poi invece ci sono quei momenti in cui proprio non mi va, e in quest'ultimo caso lascio a bocca asciutta chi ha avuto l'ardire di pormi la fatidica questione, il malcapitato di turno ci rimane malissimo e io confermo il mio pessimo carattere, anche se poi tutti mi dicono sempre che ho un bel carattere.

Ma dico io: proprio a me doveva capitare una malattia così complicata, poco prevedibile, poco conosciuta, poco curabile, anzi per nulla curabile a voler essere precisi?
Io mi ci sto abituando, ma temo che sia solo un periodo di calma e vorrei che durasse il più a lungo possibile.

Ieri mi è venuta in mente una cosa importante, e sono riuscita a stabilire la data in cui ho avuto il primo attacco di sclerosi multipla, ecco, era il 2007, luglio 2007, è bastato fare un collegamento banale, quell'anno impazzava nelle radio Bruci la città, e io ricordo che quando andavo a fare la terapia per la cervicale, perché loro, i medici, pensavano che i miei fastidi dipendessero da quello, alla radio passava sempre la voce di Irene Grandi e io neanche sapevo che la canzone fosse del tipo dei Baustelle, e mi sembrava troppo strano che mi piacesse così tanto un tormentone estivo, ma mentre facevo quei movimenti che avrebbero dovuto migliorare la mia cervicalgia la canticchiavo di nascosto ascoltandola. 

Ora lo so, e anche se non è cambiato nulla sono contenta di sapere da quanto tempo questa roba mi fa compagnia, o meglio, possibile che ci fosse già da prima, ma quella fu la prima volta che decise di rompermi le scatole.
3 anni
sono tanti e pochi.
Quando lo dirò al medico lui considererà che è un buon segno, visto anche che l'attacco in quel caso sparì senza una terapia mirata, o magari scopriranno che fare la fisioterapia con annessa magnetoterapia è la cura che tutti cercano per la sm.
Sarebbe troppo forte, ma troppo facile, e le cose facili non sono mai state da me.

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Che fra un caffé (preferibilmente amaro) e una fetta di briosche con la nutella (questa è pubblicità occulta, ma ne avrà mai bisogno quella cosa dolciastra e calorica?) io scelga il caffè è cosa risaputa. Eppure ancora riesce a stupire la gente. Gente di poco conto, molto più insignificante e decisamente meno interessante della mia parte intollerante.

Che io decida di truccarmi, mettermi un paio di orecchini e una maglietta nuova solo per andare a lavoro stupisce ancora le persone che di solito, in quel posto, mi vedono arrivare col muso sotto i piedi e la prima cosa che trovo nell'armadio.

E' che non riesco a portare la mia essenza, la mia me, ovunque io vada, inevitabilmente la adatto alle situazioni, come se io fossi in un certo modo solo dove mi interessa esserlo, e per il resto lasci andare la parte peggiore di me, o meglio una me che in fondo non sono. Un camaleonte che non si adatta alle situazioni: le interpreta come sul palco di un teatro.

Sto facendo astrazioni, come mi capita troppo spesso, specie ultimamente.
Addirittura la mia psicoterapeuta mi rimprovera di questo: siamo al colmo!!!

Vorrei trovare interesse nel parlare del tempo, dei posti, delle persone, delle cose.
E invece parlo di qualcosa che non si tocca, e che si interpreta, e che cambia, e che non si coglie veramente mai.
Scindo nettamente il mio io materiale e il mio io spirituale, non riesco a farli andare d'accordo e assecondo l'uno umiliando l'altro troppo spesso e variando le parti altrettanto spesso.
E ci sono periodi in ci sopravvivo mentalmente e mi appaga preparare una teglia di pasta al forno mentre altri in cui mi pasco di quel cibo che solum è mio et io nacqui per lui.
Che ingrasso  dimagrisco ventichili e mi vedo sempre uguale.
E mi rendo conto che le foto che mi ritraggono fra i 20 e i 30 anni sono così poche che se fossi morta in quel periodo avrebbero fatto meglio a ricordarmi con la foto del giorno del diploma, avevo una gonna che conservo ancora nell'armadio, e ci sono rientrata di recente dentro, con grande e stupida soddisfazione di quella vocina che, quando mangio le patatine, mi ricorda quante calorie ci siano in quel sacchetto.

La vita, le cose, le persone, e persino la mia piscoterapeuta, mi dicono che sono cambiata, e io mi sento sempre uguale a me stessa, sempre una sconosciuta persino a me stessa.

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Stasera faccio brutti pensieri e non va bene.
La malattia mia ha aperto una finestra importante su una parte di me che non avevo mai considerato troppo importante, o meglio che non avevo mai rispettato molto:  il mio corpo.
Da quando so di essere malata so di avere un corpo che è tremendamente imperfetto, imperfetto nella misura in cui innanzitutto è soggetto alla consunzione, per natura, di default,  insomma non scampiamo anche se oggi siamo giovaniebbelli, e poi questo corpo riusciamo a guidarlo solo parzialmente, anzi, molto più di quanto crediamo,  è lui che determina le nostre azioni, volontà, desideri, scelte.

Io me lo ricordo quando da ragazzina a scuola l'insegnante di biologia parlava di sclerosi a placche. Quella parola mi faceva così tanta paura, e studiandola pensavo a quanto tremendo dovesse essere averla, e mi sembrava così improbabile e lontana da catalogarla fra tutte le cose che nel libro c'erano e che non facevano parte della mia vita.
Se credessi al destino, ai segni premonitori,  a tutta quella roba lì mi sembrerebbe un ritorno a qualcosa che già un tempo mi aveva toccato.
E così penso a quando una mia compagna di liceo disse che avrebbe tanto voluto studiare medicina e specializzarsi in neurologia, e io pensavo che il neurologo era un medico che non avrei mai voluto frequentare. E viaggiavamo in treno, io verso la mia poesia, la mia arte, la mia letteratura, e lei veros la concretezza di qualcosa che ancora non mi toccava se non con un brivido di paura proprio lì, dietro la nuca a scendere lungo la mia schiena.

E ora apro la home page di Wikipedia e leggo le prime tre righe e richiudo tutto perché ho paura di sapere.
Una paura nuova e mai, mai provata prima, ché sapere è stata sempre l'arma e mai il timore.
E poi vado nel reparto di neurologia e mi chiedo cosa ci faccio io lì, e poi penso di non riuscire a muovere più le mani e non poter scrivere e non poter fare nulla.
E guardo questo corpo e mi spaventa la sua fisicità, il suo essere così parte di me e altro da me. Queste mani sono io che le muovo eppure il gioco delle dita sui tasti sebra così autonomo e indipendente da me.

Sto vivendo troppo male questa cosa, perché non sto vivendo se non nell'attesa di stare peggio, che è l'unica cosa che rieso ad aspettarmi dal futuro e non va bene, il futuro non esiste ancora, il passato non esiste più, esiste solo il presente, e io continuo a negarlo, e in questo modo io non esiste, io sono nulla.

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Il mal di testa che mi fa compagnia sempre. Fin da bambina lo ricordo come un dolore familiare.
Non riesco ad evitare di somatizzare, di portare sul mio corpo il segno di un dolore.
L’ansia diventa mal di testa, il senso di colpa diventa mal di stomaco, il dolore diventa inedia, il nervoso diventa dispnea, l’attacco di panico un livido da qualche parte.

Ho sempre, anche inconsapevolmente, usato il mio corpo per mandare un messaggio, benché io sia una che con la bocca parla, e fin troppo.
A mio padre basta guardarmi per un fugace istante per capire non solo che qualcosa non va, ma anche che cos’è che non va.

Ho rinnegato la mia femminilità fino all’obesità, pur di non guardare un ventre di donna, un corpo formoso, un insieme armonioso.

Ultimamente ricevo tanti complimenti, non so perché la gente che conosco da tempo all’improvviso ha deciso di dirmi che sono bella.
Si tratta certo di una banale coincidenza, un po’ di persone che, abituate ad agosto a vedermi come una mappina, adesso mi vedono decentemente abbigliata e tirata a lucido.
E questo mio io abituato a cercare sempre di sentirsi dire sei il più bravo della classe non sa gestire questa cosa, gli sguardi degli uomini mi mettono a disagio, e non capisco come si possa decidere di mettersi in mostra e lasciarsi guardare.

E tiro sempre giù la maglia fin sotto al sedere. Troppo tesa a difendermi non si sa bene da chi o da cosa.

Certe volte vorrei solo un caldo abbraccio in cui perdermi, lasciarmi andare. 
Vorrei sciogliere questa tensione che mi tiene da sempre sul chi-va-là (chissà poi come si scrive…),  vorrei ubriacarmi, mangiare, dormire, correre, ridere, saltare,
concedermi un’ora di libertà.

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Me ne sto zitta in questi giorni strani in cui non so neanche io come mi sento.
Ne sto venendo fuori da questo torpore? Chi lo sa.
La mia vita scorre tra casa e lavoro e impegni e basta.
La pioggia cade e mi fa compagnia.
Sta per iniziare un nuovo anno scolastico di cui non farò parte, e mentre leggo di miei colleghi che partono per tutta l’Italia con i loro incarichi io resto ancorata alla mia gabbia, quella che nonostante tutto non riesco a lasciare.

Mi chiedo perché a me, e non so darmi una risposta.
Io lo so che tutto dipende da me, eppure anche se razionalmente ne sono consapevole non riesco a reagire a questo stato di cose, mi fa soffrire eppure è una sofferenza che non riesco a strappare via.
Il senso di tutto questo non c’è, e so che mi guarderò indietro maledicendomi per tutto questo tempo che sto sprecando.
Vorrei voltare pagina, e non ci riesco.
Non ho assolutamente alcuna fiducia in me stessa, e mi tornano in mente le parole di mia madre quando da piccola amava dire, a chi le chiedeva come mai non mi avesse fatto fare la "primina" per cominciare la scuola un anno prima che le sembrava inutile fare ingrossare le file dei disoccupati un anno prima.
Io disoccupata non lo sono, certo, ma mi sento una fallita.
Fallita per non essere riuscita a trovare uno spazio nel campo che amo, quello per cui ho studiato.
Certo è un momento storico difficile, ma, come dice lei, la psichiatra, la gente andava la cinema anche durante il fascismo.

Mi sento inutile, una voce muta, un parere che a nessuno interessa ascoltare, una voce che per quanto sia fuori dal coro cade lontano, inascoltata.
E questo scrivere, scrivere, scrivere di me è inutile oltre che improduttivo e noioso.

E costruì un delirante universo
senza amore,
dove tutte le cose
hanno stanchezza di esistere
e spalancato dolore.

Ma gli sfuggì che il senso delle stelle
non è quello di un uomo,
e si rivide nella pena
di quel brillare inutile,
di quel brillare lontano

e capì tardi che dentro
quel negozio di tabaccheria
c’era più vita di quanta ce ne fosse
in tutta la sua poesia

(R. Vecchioni)


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